Bambino Gesù, un milione di bimbi con malattie rare: al via la campagna

Circa un milione di bambini in Italia sono affetti da una malattia rara, cioè una malattia che colpisce meno di 5 pazienti ogni 10 mila abitanti. Nel 30% dei casi le attese di vita non superano i 5 anni. L’80% delle malattie ha origine genetica; un caso su due resta senza diagnosi. Per finanziare i progetti di ricerca avviati dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù «per dare un nome alle patologie senza nome», individuare i meccanismi genetici alla base delle malattie ‘orfanè di diagnosi ed elaborare nuove possibili strategie terapeutiche, la nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus lancia oggi la prima campagna sociale «Vite coraggiose». La raccolta fondi prenderà il via in occasione del Giubileo e durerà tre anni. «Bisogna aver fiducia in questa Chiesa che veramente vuole servire i poveri», ha osservato la presidente della Fondazione e dell’Ospedale, Mariella Enoc. «Siamo tutti tecnicamente imperfetti – ha spiegato il direttore scientifico dell’Ospedale, Bruno Dallapiccola – purtroppo in alcune persone questa imperfezione determina, a partire dall’età pediatrica, una forma di patologia spesso molto grave e soprattutto difficile da riconoscere. Sono le cosiddette malattie ‘orfanè e ultra rare (colpiscono meno di una persona ogni 100 mila), prive di diagnosi, oltre che cura. È a questi malati che la campagna vuole offrire una prospettiva di speranza». Le Vite coraggiose, ha sottolineato Enoc, sono quelle dei pazienti, «che combattono tenacemente per affermare il loro diritto alla vita», quelle dei loro genitori «che lottano per il futuro dei loro bambini» e quelle di tutta la comunità dell’ospedale. La campagna, ha aggiunto la presidente, vuole «sostenere la ricerca che si fa in questo ospedale, che ha costi elevati ed è poco sostenuta, ma è anche una campagna di conoscenza sull’operato del Bambino Gesù: qui è possibile curare alcune malattie che in altri luoghi non vengono affrontate». Circa il 5% di tutti i malati rari registrati in Italia – fa sapere la struttura – viene diagnosticato al Bambino Gesù. Oltre 10 mila bambini l’anno. Il nuovo Consiglio ha concluso Enoc, «è nato nei giorni della bufera» di Vatileaks, ma «tutti i consiglieri hanno riposto fiducia» in questa struttura. «Bisogna aver fiducia in questa Chiesa che veramente vuole servire i poveri». Tra i sostenitori della campagna ci sono il maestro Mimmo Paladino, che ha donato la sua arte, e Al Bano Carrisi, che ha realizzato un brano inedito, ‘Vite Coraggiosè.