Malattie rare, al Gemelli un rap per conoscerle | Il Nuovo Corriere di Roma e del Lazio
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Malattie rare, al Gemelli un rap per conoscerle

Un rap per conoscere le malattie rare. A proporlo, al Policlinico Gemelli di ROMA, è ‘Rari per caso’, lo spettacolo teatrale scritto e realizzato dalla Scuola ‘Il Cantiere teatrale’ per il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità. L’appuntamento è per sabato 19 marzo, all’Auditorium dell’università Cattolica del Sacro Cuore alle 21, dove i ragazzi saranno diretti dagli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera. In scena un testo tratto dal racconto vincitore del concorso artistico letterario ‘Il Volo di Pegaso’ dell’Iss, “I capricci del giro fusiforme”, elaborato in commedia brillante. “Avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’Iss Controvento, e abbiamo cercato di rappresentare e di riversare quest’energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco”, dicono De Vito e Scalera. L’evento si   inserisce nelle attività di sensibilizzazione nate dalla collaborazione tra l’Iss e il Policlinico Gemelli. “Ci fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo, perché la sensibilizzazione sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali – afferma Enrico Zampedri, direttore generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – L’apertura del Centro Nemo presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso”. Domenica Taruscio, direttore Centro nazionale malattie rare, spiega che “nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta, nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario utile anche per la ricerca. Questo ci ha spinti a promuovere la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico, diventa una risorsa e una preziosa fonte di informazioni su patologie poco conosciute; e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche attraverso strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti”. Un’alleanza concreta con l’obiettivo di rendere le malattie rare realmente una priorità sociosanitaria, cui partecipa anche il Centro   per la pastorale Sanitaria del Vicariato di ROMA. “Avevamo già lavorato insieme all’Istituto in un progetto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani – afferma monsignor Andrea Manto, direttore della Pastorale sanitaria – Siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti”.

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