Emofilia, celebrata la giornata mondiale a palazzo Rospigliosi

Sono le terapie innovative per una migliore qualità di vita dei pazienti, l’ottimizzazione dei clinical trial condotti dai centri di cura per l’emofilia e i nuovi farmaci anti epatite i temi principali della 12.ma Giornata Mondiale dell’Emofilia, che la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) celebra oggi a Roma, a Palazzo Rospigliosi, nelll’incontro ” Le terapie innovative, prospettive di cura e sostenibilità”, organizzata in sinergia con l’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), presenti alcuni dei maggiori esperti internazionali nel campo della cura delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) e dell’epatologia, con l’obiettivo di fare il punto intorno a queste patologie rare che in Italia colpiscono oltre 8.000 persone e di aumentarne conoscenza e visibilità presso l’opinione pubblica. Presente il senatore Maurizio Romani, vicepresidente della Commissione Salute del Senato, che ha posto l’accento sull’importanza che dovrebbero rivestire ricerca e innovazione, evidenziando i ritardi del nostro Paese al riguardo e ha sottolineato come oltre a ciò sia fondamentale anche il potenziamento delle infrastrutture, ovvero la creazione di reti e programmi territoriali specifici. In particolare Lorenzo Mantovani, docente di Igiene presso il Centro di Sanità Pubblica dell’Università Bicocca di Milano, in merito alle nuove terapie, ha affermato che il loro impatto economico sul Sistema sanitario, apparentemente ingente a causa del costo elevato dei farmaci in gioco, è di fatto minimale rispetto all’insieme delle risorse disponibili, arrivando a costare alla collettività meno di 70 centesimi l’anno per singolo paziente. Analoga conclusione è possibile applicare anche alle nuove terapie anti epatit. Nel corso dei lavori è stata inoltre presentata la campagna “Senza la C”, sostenuta dal ministero della Salute e patrocinata da FedEmo insieme ad altre 5 associazioni nazionali, con l’intento di fare prevenzione nei confronti dell’epatite C e fornire informazioni sui nuovi farmaci oggi disponibili che, assunti per via orale e per brevi periodi, sono in grado di condurre alla guarigione in oltre il 90% dei casi.