Malattie rare, al telefono verde Iss oltre 17mila chiamate in 6 anni

Oltre 17.500 telefonate in 6 anni, più di 15 al giorno in alcuni periodi dell’anno, con un picco che si concentra proprio alla fine di febbraio. Sono le chiamate ricevute dal telefono verde dell’Istituto superiore di sanità per le patologie orfane (800-896949), attivo dalle 9 alle 13 dal lunedì al venerdì, e che in questi giorni, a ridosso delle Giornata dedicata alle malattie rare – in calendario il 28 febbraio – è rovente. «Ci chiamano molti genitori, il 70% sono mamme. E non ci chiedono solo informazioni pratiche sui centri. Spesso vogliono capire come si vive la quotidianità, sentire l’umanità e il sostegno», ha detto Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale delle malattie rare dell’Iss, nel corso della presentazione, ieri nella sede dell’Istituto, della videofavola ‘Con gli occhi tuoi’. Un progetto dell’Iss per Uniamo Fimr, realizzato da bambini della scuola elementare della Capitale , in collaborazione con diverse istituzioni, dal ministero della Salute al Vicariato di Roma. Le richieste più frequenti al telefono verde per le malattie rare riguardano i centri di riferimento, seguite dalle indicazioni per l’esenzione dal ticket e dalle informazioni sulle sperimentazioni di nuove cure.