Regione-Ministero-S.Lucia, situazione bloccata.
Pagano i pazienti gravi e gravissimi

Terminato con un nulla di fatto il tavolo tecnico, neuro-riabilitazione a rischio

Ancora spiragli per una trattativa? Il confronto è finanziario ma anche di strategia. E intanto si riducono le possibilità per pazienti con danni cerebrali causati da ictus, coma e altre patologie neurologiche, di accedere a cure riabilitative che per intensità e livelli di specializzazione possano permettere un recupero efficace delle funzioni motorie e di funzioni cognitive complesse come la memoria e il linguaggio-

Un mese di incontri tecnici per analizzare l’erogazione di cure di neuro-riabilitazione a pazienti gravi non è servito a trovare una soluzione che garantisca la possibilità di trattamenti adeguati a persone colpite da ictus, coma, lesioni del midollo spinale e altre patologie neurologiche. Ieri pomeriggio l’incontro conclusivo al Ministero della Salute tra Fondazione Santa Lucia Irccs e Regione Lazio è terminato con un nulla di fatto. La Regione Lazio resta ferma sulle condizioni imposte alla Fondazione Santa Lucia Irccs con il decreto 377/2016, che dimezza i posti letto della Fondazione destinati alla neuro-riabilitazione ad alta specialità per la cura di pazienti con esiti gravi di coma e ictus, lesioni del midollo spinale e malattie neurodegenerative come sclerosi multipla, destinando i restanti posti letto ad attività di riabilitazione motoria. L’unica ipotesi aggiuntiva, maturata in settimane di riunioni tecniche, sarebbe quella di affidare alla Fondazione Santa Lucia Irccs attività di lungodegenza medica in convenzione con il Servizio Sanitario Regionale. Nel complesso una proposta che ha una linea chiara: dequalificare un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico che nel settore della neuroriabilitazione e delle neuroscienze rappresenta da sessant’anni un punto di riferimento indiscusso nella rete sanitaria del Lazio e una struttura di richiamo per molti pazienti anche da altre Regioni d’Italia.
Quello che apparentemente sembra un problema della Fondazione Santa Lucia Irccs è in realtà una questione che riguarda le reali possibilità di pazienti con danni cerebrali causati da ictus, coma e altre patologie neurologiche, di accedere a cure riabilitative che per intensità e livelli di specializzazione possano permettere un recupero efficace delle funzioni motorie e di funzioni cognitive complesse come la memoria e il linguaggio. L’accesso a questi percorsi di neuro-riabilitazione ad alta specialità negli ultimi quindici anni è andato progressivamente assottigliandosi.
Se infatti nel 2011 il “Piano d’indirizzo per la riabilitazione” varato dalla Conferenza permanente per i Rapporti tra lo Stato e le Regioni stabiliva, senza distinzione, l’accesso a percorsi di neuro-riabilitazione ad alta specialità “alle persone affette da gravi cerebrolesioni acquisite e gravi traumi encefalici”, già un anno dopo il Ministero della Salute restringeva con Decreto del 18 ottobre 2012 ai soli pazienti cerebrolesi che avessero avuto anche un periodo di coma di almeno 24 ore e non più di 8 punti della scala internazionale di Galsgow la possibilità di essere curati con percorsi di neuroriabilitazione ad alta specialità. Negli anni successivi ci hanno pensato eventualmente le Regioni a restringere ulteriormente l’accesso dei pazienti a queste specifiche cure riabilitative, aggiungendo progressivamente nuovi criteri restrittivi. Lo ha fatto la Regione Lazio, impegnata nel piano di rientro.
In questo modo, su oltre 96.000 giornate di ricovero eseguite dalla Fondazione Santa Lucia Irccs in convenzione con il Servizio Sanitario Regionale, nel 2015 solo un’unica giornata di ricovero ad alta specialità – non un unico paziente, bensì un’unica giornata! – è stata rimborsata dalla Regione Lazio secondo la tariffa stabilita dal Ministero della Salute. Il numero impressiona ancora di più, se si considerano anche solo i 50 posti letto che presso l’Ospedale della Fondazione Santa Lucia servono a ricoverare pazienti reduci da coma, che al momento del ricovero si trovano spesso in stato di minima coscienza. Tutte queste misure restrittive hanno finito per interessare in modo significativo anche pazienti colpiti da un’altra patologia importante, l’ictus, che registra solo in Italia 200.000 nuovi casi all’anno e quasi un milione di persone che convivono oggi nel nostro Paese con le sue conseguenze. L’’ictus rappresenta infatti oggi la prima causa d’invalidità. Negli ultimi vent’anni i decessi provocati da questa malattia sono diminuiti, ma è cresciuto proporzionalmente il numero di “sopravvissuti” con gravi disabilità, che necessitano di percorsi di riabilitazione neurologica ad alta specialità per tentare il recupero di autonomie motorie e cognitive indispensabili al reinserimento nella vita quotidiana e lavorativa. Se soltanto nel 2006 i pazienti ricoverati alla Fondazione Santa Lucia presentavano all’inizio del percorso di riabilitazione un livello di autonomia pari mediamente al 30 per cento di una persona normodotata, nel 2016 il livello medio di autonomia risultava sceso al 18 per cento.

Un’indagine condotta dalla Federazione delle Associazini per la Lotta all’Ictus Cerebrale (Alice) con la collaborazione del Censis evidenziava già nel 2011 che su un campione nazionale di oltre 500 pazienti colpiti da ictus medio-grave, il 25 per cento non aveva ricevuto alcun trattamento riabilitativo e il 50 per cento era stato sottoposto unicamente a un percorso di riabilitazione domiciliare. Di questi ultimi, la metà ne aveva dovuto sostenere anche le spese. Altrettanto difficile è assicurare cure neuro-riabilitative di alta specialità ai pazienti affetti da sclerosi multipla, una malattia neurodegenerativa che, secondo i dati diffusi dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) nel “Barometro 2017”, interessa in Italia 113.000 persone con una stima di oltre 3.400 nuovi casi all’anno.

È evidente che i progressi della medicina nel gestire con successo la fase acuta di una patologia e l’invecchiamento della popolazione richiedono oggi un approccio alla neuro-riabilitazione, in termini di politiche sanitarie, molto più attento ai reali bisogni della popolazione. In un contesto di risorse economiche limitate non vanno dimenticati gli alti costi economici e sociali di gravi disabilità croniche ed è necessario impegnarsi nella ricerca di soluzioni che, in modo sostenibile, puntino innanzitutto sugli interventi terapeutici che per maggiore specializzazione possono assicurare anche la maggiore efficacia.

Per questi motivi la Fondazione Santa Lucia Irccs continuerà a garantire la qualità delle proprie cure a tutti i pazienti, compiendo ogni sforzo economico ancora possibile per non essere costretta a restringere l’erogazione di cure di qualità ai soli pazienti dotati di copertura assicurativa. Sempre disponibile a riaprire un dialogo fattivo con la Regione Lazio, la Fondazione Santa Lucia Irccs ripone altrimenti fiducia nella magistratura per il definitivo chiarimento, nelle appropriate sedi, di tutti i contenziosi aperti, riguardanti l’attività erogata negli ultimi dieci anni in convenzione con il Servizio Sanitario Regionale e di cui continua a sostenere i costi.